Ponencias da charla do doutor Angel Carracedo

O pasado sábado tivemos o honor de escoitar ao doctor Angel Carracedo e a dúas compañeiras do seu equipo de investigación. A asociación Bata convidounos a todas as familias que somos usuarias dos seus servizos,algo que lle temos que agradecer


A charla levaba por título: "Causas y avances genéticos en los Trastornos del Espectro Autista"

O doutor e o seu equipo están facendo un traballo de investigación neste campo en Galicia e por iso están buscando familias que estén dispostas a colaborar neste traballo.

A Doutora Lorena Gómez Guerrero explicounos como van facero estudio, como podemos participar e as fases do mesmo:

Presentación del estudio genetico BATA diciembre 2012 by pordereito



O presidente de Bata, Ignacio Rey, e a Directora Técnica da Unidade de Apoio Ambulatorio, Carmen Márquez, fixeron de anfitrións.
A charla foi moi ilustrativa e alegrámonos moito de que por fin se faga un estudio serio sobre a relación do autismo coa xenética e mais ainda que este se faga na nosa terra.

GuíaSalud. Información para pacientes sobre el Trastorno del Espectro Autista en Atención Primaria..

Acaba de saír esta guía para informar ás familias do proceso de detección, diagnóstico e intervención das persoas con trastorno de espectro autista.
Podedes lela neste enderezo:
Guía de salud. Información para pacientes sobre el trastorno del espectro autista en Atención Primaria

O que nela aparece da a sensación de todo funciona correctamente, que si tes un fillo con sospeitas de TEA o pediatra e os servizos médicos especializados vante por no camiño...
Nada mais lonxe da realidade o que vivimos en Galicia. Cada un dos integrantes de Por Dereito e cada unha das familias que temos no Proxecto de Acollida  podería contar a súa peregrinaxe por un sen fin de servizos e o tempo que perdemos ( tan valioso e necesario para unha intervención temperá) para ademais en moitos casos non obter respostas válidas. É DE VERGONZA!!!!
Vou por algúns exemplos ilustrativos uns mais escandalosos que outros pero todos moi decepcionantes:
- Neno con 2 anos, a familia ten sospeitas, fala co pediatra e derívao a neuropediatría, fanlle moitas probas diagnósticas, nada da positivo, entón como conclusión o neuropediatra di que pode ser un TEA ou un Trastrono da Linguaxe. A familia pide un diagnóstico claro, entón o médico dille que non teñen recursos para o seu diagnóstico e que o mellor é que vaian a unha asociación e que llo diagnostiquen alí. Así o fai a familia pero ten que esperar 8 meses, xa que a asociación ten lista de espera. Por fin chega o día, o diagnóstico é TEA e pagando ( uns 250 euros) podes comezar as terapias coa asociación, 30 euros sesión. Total 1 ano de atención temperá perdido, e un diagnóstico previo pago ( ¿ e si non tes cartos para pagar isto, que pasaría con ese neno/a?).
- Nena con 2 anos, a familia sospeita de que algo pasa, o pediatra dálles repostas do tipo " se non fala é porque non ten nada que dicir", "non vexo motivo de preocupación"... A familia busca outras respostas e por fin pagando a outro pediatra derívana a neuropediatría, a partires de aquí o proceso é similar ao anterior. ¿ E que pasaría se a familia queda satisfeita coa resposta do primeiro pediatra? ¿canto tempo pasaría antes de que alguén volvera a  ter sospeitas?
- Neno de 9 anos, leva varios anos acudindo a neuropediatría por outro problema de saúde, pero ninguén detecta, nin no colexio, nin en servizos médicos que o  neno ten un TEA. A nai sabe que algo non funciona ben pero descoñece o tema, en neuropediatría alguén lle di tras 6 anos acudindo alí que pode ser que teña TEA, comeza a falar con Por Dereito e baixo a nosa guía comeza a pedir un diagnóstico claro, por fin vai a unha asociación e recibe o diagnóstico de TEA. Conclusión 6 anos perdidos de intervención e moitos disgustos para esta familia que poderían evitarse si se fixeran ben as cousas. Por certo no colexio non querían oír falar desa sospeita, cando os indicios eran moi claros.
- Mozo de 18 anos. Remata secundaria sen certificado, vai a secundaría para adultos pero probablemente non poida aprobar. A familia non sabe que vai facer con el. Ten varios papeis que poñen que hai sospeitas de TEA, asistiu dende moi pequeno a revisións periódicas de neuropediatría pero nunca lle deron un diagnóstico. Agora que será deste mozo???? Ninguén os orientou adecuadamente: nin os servizos sociais, nin os médicos, nin os educativos. A quen terían que pedirlle os pais responsabilidades???? A primeira noticia que temos de el e través dunha monitora dun concello pois nunha actividade presentou unha conduta moi agresiva e ela decidiu poñerse en contacto con nós. NON HAI DEREITO!!!!!!
Poderíamos seguir así  indefinidamente pero como conclusións vamos dicir que:
- Os pediatras descoñecen que é un trastorno do espectro autista polo que non derivan moitas veces aos nenos. A detección falla en atención primaria
-Os especialistas en neuropediatría non teñen recursos para diagnosticar un TEA,e moitas veces non orientan ás familias a onde teñen que ir para obter un diagnóstico. Pero o mais escandaloso é que a inspección educativa di que non lle vale un diagnóstico dunha asociación, polo que moitos nenos pasan pola etapa educativa sen apoios nin intervención adecuada ás súas características. O diagnóstico so se obtén previo pago nunha asociación especializada.
- Non hai atención temperá especializada, de feito fai moi pouco tempo que existe a atención temperá na zona de Arousa, pero si as familias son derivadas a ela polos servizos médicos, os especialistas deste servizo dinlle ás familias que non é necesario un diagnóstico, que o importante é estimulalos, que as etiquetas son contraproducentes. Isto supón a perda de anos moi valiosos para a intervención especializada, ademais so contan con tres persoas para atender mais de 100 nenos de todo tipo e non teñen idea de como traballar cun neno con TEA. A atención temperá é deficitaria e non especializada
- Nos colexios nin os departamentos de orientación, nin os mestres, nin sequera os equipos de orientación específicos teñen instrumentos nin formación para o diagnóstico nin a intervención e ademais en moitos casos rexeitan a axuda das asociacións especializadas xa que o consideran un intrusismo!!!!! Educación non ten instrumentos para o diagnóstico, falta formación para a intervención e a detección e os recursos humanos son escasos.
- Se unha familia non ten recursos económicos o seu fillo non terá diagnóstico nin terapias especializadas.Os costes do diagnóstico e da intervención teñen que pagalos as familias teñan recursos ou non.
- Por si isto non fora pouco os sindicatos defenden o dereito do profesor a escoller praza de substituto na súa quenda sen ter en conta a especialidade, isto supón que exista profesorado de apoio nos colexios que nin sequera ten a especialidade de audición e linguaxe ou pedagoxía terapéutica, pode ser que estas prazas estean ocupadas por profesores de inglés, educación física ou música. O profesorado de apoio non ten porque ter as especialidades de mestres de AL ou PT
A guía é fantástica, pero está moiiiiiii lonxe da realidade que vivimos as familias de nenos e nenas con TEA, de feito por iso Por Dereito puxo en marcha o Proxecto de Acollida e de verdade que cada día quedamos mais impresionados polos calvarios das familias. As cousas teñen que cambiar!!!!

Trámites para obter axudas

Convocatoria de Becas Necesidades Educativas especiales Ministerio de Educación.

Ayudas individuales para personas empadronadas en Galicia en situación de dependencia

(Dependientes Grado III, niveles 1 y 2 y personas con la solicitud en trámite)

-Apoyo a la persona con ayudas técnicas y productos para apoyar el desarrollo de la vida diaria normal.

-Para facilitar la adaptación funcional del hogar y la eliminación de barreras arquitectónicas y de comunicación dentro del hogar para ayudar a mejorar la autonomía personal y prevenir situaciones de dependencia cada vez mayor, y mejorar su accesibilidad.


-La adquisición de prótesis y audífonos a fin de compensar las limitaciones funcionales.

Requisitos esenciales:
- no haber recibido esta ayuda en las dos convocatorias anteriores.

- ingresos de la unidad familiar per cápita no deben superar el 125% del IPREM fijado para el año 2011.

-unidad familiar de dos miembros el límite se eleva a 150% del IPREM.

-unidad familiar de un miembro el límite es de 175% del IPREM.

Son subvencionables las acciones para facilitar el acceso, la movilidad, la comunicación, y la realización de actividades de la vida diaria.

Cuantía máxima subvencionable:

Adaptación funcional del hogar: 3000 euros.

Eliminación de barreras arquitectónicas y de comunicación dentro de la vivienda: 3000 euros.

Adquisición de prótesis dentales y audífonos: 500 y 800 euros respectivamente.

Ayudas técnicas o productos de apoyo para el aseo, higiene personal, alimentación, posicionamiento, protección personal, comunicación y acceso a nuevas tecnologías: 2500 euros.

Toda la información. http://www.xunta.es/Dog/Dog2011.nsf/FichaContenido/82BE?OpenDocument

Charla no Hospital do Salnés sobre a Tarxeta AA

Por si a alguén lle apetece escoitala, deixovos aquí charla completa que me pasou un pai de Por Dereito.







Seguimos al pie del cañón. Plataforma España Inclusión.

Queridos amigos,

Como ya sabéis, como fruto o consecuencia del trabajo de la Plataforma España Inclusión han ido surgiendo Plataformas provinciales, o en el caso que nos ocupa, con ámbito de actuación circunscrito a la comunidad autónoma de Galicia.

Más allá del hecho del nacimiento de iniciativas o Plataformas, está muy claro que internet une, crea conciencia de grupo y si hace falta mueve montañas, JUNTOS PO-DE-MOS, de eso no tengo duda alguna.

No sé si alguna vez hemos contado cómo nació la Plataforma España Inclusión. El 29 de diciembre del 2009 estaba yo leyendo el periódico en casa, y me fijo en una noticia sobre un pacto de no sé que, de algo de educación (yo ni idea de lo que se cocía). Busco el borrador y leo y releo porque no encuentro en un "presunto" Pacto de Estado no estaban reflejados los alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo. El cabreo fue del órdago, claro está. Una llamada de teléfono a Maite Navarro (por Dios, que haríamos sin Hasta la Luna), otra a Cuca, hablé con Eva , y con Inma dos o tres correos y parimos la Plataforma. Cuanto trabajo, cuántas horas, cuanta gente nos apoyó, madre mía. Cuánta gente trabajó en la sombra. Cuantos blogs a nuestra disposición, cuanta difusión. Cuánta responsabilidad y cúantas personas confiaron en nosotras, madre mía.

Ante el "olvido" nuestra respuesta fue el Libro Rojo de la Educación Española, el Libro del Vergüenza. Y nos fuimos al Congreso de los Diputados con el Libro en una mano y las firmas en la otra. ¡Cuánto me pesaban las firmas en la mano, cuánto nos pesaban!.

No sé si sirvió para algo lo que hicimos, bueno servir sí que servió, el Pacto no se firmó, porque por encima de nuestros hijos están los intereses políticos. Nuestros planteamientos llegaron al gabinete del Ministro, quedaron reflejados en los documentos del Pacto educativo, y posteriores acuerdos etc ...

Pero sobre todo y por encima de todo sacamos la cabeza y quedó clarísimo que 5000 familias españolas, organizadas de forma espontánea a través de la red, reclamaban y reclaman el respeto a los Derechos Humanos de sus hijos, amigos y/o familiares, y exigían y exigen una educación digna para todos, y en igualdad de oportunidades.

Los padres y familiares de los niños con diversidad funcional levantamos la cabeza y reclamamos los DERECHOS de los niños. DERECHOS, NI FAVORES, NI MIGAJAS. DERECHOS FUNDAMENTALES, DERECHOS HUMANOS, SIN PLAZOS NI CONDICIONES.

El no tener más precio que la dignidad y los derechos de nuestros hijos, nos da la libertad de ir con la verdad por delante, sin pelos en la lengua, sin miedos ni conveniencias.

Nosotros también decidimos y votamos, y eso es algo que deben tener muy claro todos los partidos políticos. Recortar en educación tiene precio político , y recortar en educación los servicios o recursos de los niños con diversidad se paga doble, es lo que tienen que tener claro no: cristalino.

La Plataforma sigue y seguirá en pie, (tenemos pendientes algunos proyectos de movilizaciones a nivel nacional en breve, prometidos e incumplidos temporalmente por falta de tiempo: ya os contaremos). No perdemos de vista movimientos como los realizados por Papás de Alex en Barcelona, que han interpuesto una denuncia a la Generalitat por la falta de acceso al dictamen de escolarización de sus hijos, los recursos no se saben si están por escrito, de los documentos no dan copia, etc...etc... En fin, qué os voy a contar que no sepáis. Otro trabajo pendiente de la Plataforma, ver cómo damos forma, si podemos, y de que manera, a un colectivo pro derechos civiles de los niños con diversidad funcional españoles. Es una cuestión compleja, a la que estamos dando vueltas.

Como común denominador a todas las iniciativas de organización de padres y familiares a través de blogs y redes sociales es reclamación del DERECHO a una INCLUSIÓN EDUCATIVA y SOCIAL EFECTIVA y de los niños con diversidad funcional. Tres son los pilares fundamentales (como diría Cuca) concienciación, formación y recursos. Otro tipo de planteamiento es inasumible e inaceptable: no es inclusión es discriminación.

Tampoco podemos aceptar que se discuta o cuestione la INCLUSIÓN por parte de ningún representante político y/o cargo público: la INCLUSIÓN es un DERECHO y es su obligación hacer lo necesario para que los niños ejerzan su DERECHO de forma EFICAZ y EFECTIVA. Es obligación de todo cargo público hacer cumplir el ordenamiento jurídico vigente, y el derecho a la INCLUSIÓN forma parte del mismo, por lo tanto no aceptamos ni plazos ni condiciones ni escusas ni que se cuestione.

En diciembre de 2010 Cuca, Inés y yo pusimos en marcha la Plataforma gallega pro inclusión, con el objetivo aunar esfuerzos, voluntades, de personas y asociaciones para poder reclamar en el ámbito de nuestra Autonomía las medidas legales y administrativas necesarias para que la educación sea digna para todos.

Creemos que es muy importante hacer visibles las necesidades y demandas de un colectivo de familias y niños tan amplio como los niños con trastornos del espectro autista, trastornos generalizados del desarrollo, trastornos de la comunicación y trastornos de conducta. Todos SUMAMOS, y NADIE sobra. JUNTOS PO-DE-MOS y necesitamos estar JUNTOS y UNIDOS en la defensa del derecho a una educación inclusiva de nuestros hijos.
Este derecho se materializa en el día a día a través de las competencias de las comunidades autónomas, por eso es tan importante poder organizarnos a nivel autonómico. Es la forma de poder reclamar que en las aulas se cumplan lo que a nuestros hijos les corresponde por derecho. Es hora de estar unidos. La factura de la crisis no pueden pagarla nuestros hijos. Las inversiones en innovación educativa, el dinero público, el dinero de todos, no pueden realizarse sin previsiones para los niños con necesidades educativas especiales.

En el caso de Galicia, se promulga un Decreto de centros educativos plurilingues, sin ninguna previsión para los niños con NEE. ¿Qué pasa con un niño que requiere de apoyos o tiene un trastorno de la comunicación y/o del lenguaje y de repente tiene que aprender un tercio de sus asignaturas en una tercera lengua? ¿porqué un niño con problemas de comunicación no tiene derecho a una exención y/o ajuste de la lengua extrajera y de la lengua oficial que no sea su lengua materna?

Hablamos de un decreto de 40 millones de euros, 40 millones dedicados a ahondar la brecha entre los niños con capacidades para progresar adecuadamente en el colegio, y los niños que requieren de apoyos para aprender (tengan o no una diversidad funcional reconocida, estoy pensando por ejemplo en un niño que simplemente tenga dificultades para adquirir al ritmo de sus compañeros el proceso de lecto escritura). Y esto es solo un ejemplo.

El pasado mes de noviembre, el Parlamento gallego aprobó una PNL sobre educación inclusiva por unanimidad.

Ayer Cuca y yo tuvimos la oportunidad de reunirnos con Guillermo Meijón, portavoz de educación del Partido Socialista en el Parlamento de Galicia. Una reunión muy constructiva en la que conversamos en cuál es la realidad en las aulas para un niño gallego con necesidad específica de apoyo educativo. Está en proceso de borraodr el nuevo Decreto de atención a la diversidad de Galicia. Entregamos a Guillermo un documento que publicaremos en breve (vamos cuando llegue a casa), en el que recogimos consideraciones sobre las necesidades fundamentales en distintas áreas, además le entregamos una copia de las alegaciones que presentamos al Plan gallego de discapacidad.

Este es el primero de una serie de contactos que tenemos programados. Creemos de especial relevancia que los distintos agentes que van a participar en la elaboración, discusión y aprobación del nuevo Decreto, tengan claro que el Decreto debe ser respetuoso de forma efectiva con los principios recogidos en la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con Dispacidad.

No es que nos pongamos cabezonas, es que la Convención forma parte de nuestro ordenamiento jurídico, y no pedimos otra cosa más que que se trasponga de forma eficaza y efectiva en las aulas y en la vida de nuestros hijos los principios recogidos en la Convención y firmados por España.

No nos sirven derechos sobre el papel: estamos cansadas. Nos sirven derechos en la vida de nuestros hijos, porque los Derechos Humanos si solo se quedan el papel y además se pasan por el tamiz de la distribución competencial del Estado Español, no son ni más ni menos que una mancha de tinta en un papel. Y no nos sirve.

Sin el apoyo y colaboración de TODOS poco o nada podemos hacer. Por eso os pedimos que estéis vigilantes, para ayudarnos en lo que pudiese surgir, y que sigáis sumando personas a la Plataforma, tanto en facebook como en el blog, todos contamos, cuantos más mejor.

Gracias a todos,

NACE A PLATAFORMA GALEGA PRO INCLUSIÓN



Ante as constantes noticias na prensa da nova apertura de CEE (centros específicos) e as declaraciónss de algúns políticos da nosa comunidade que entenden que a creación de mais prazas nos colexios especícicos é a forma de potenciar a INCLUSIÓN.
Ante a falta de recursos humanos e a falta de medidas para que a inclusión dos nenos con trastornos do espectro autista, trastornos xeralizados do desarrollo, trastornos da comunicación e trastornos da conducta sea efectiva e real.
Ante a falta dun plan serio de formación do profesorado en sistemas alternativos de comunicación e intervención nestos trastornos.
Ante os recortes constantes aos que se están sometendo os proxectos de inclusión no mundo laboral para estas persoas.
Ante a falta dunha atención temperá para estos nenos.
Ante a falta dun plan integral de atención para este sector tan numeroso da poboación.
Ante a falta de adecuación da lexislación á Convención dos Dereitos Humanos e o non cumplimento de leis de rango superior nas accións dos nosos políticos.
Ante a cantidade de chamadas e correos de persoas pedindo auxilio por situacións desesperadas, ante as lágrimas de moitas nais, ante o sufimento innecesario de moitos nenos/as.
Ante miles de cousas que é moi difícil de enumerar, unhas nais galegas apoiadas por moitas persoas e algunhas asociacións decidimos que é o momento de crear unha Plataforma que defenda e loite polos dereitos dos nosos fillos/as e das persoas que sofren estas inxustizas.
O día 28 de decembro de 2010 naceu a Plataforma galega pro inclusión das persoas con TEA, TGD, TC y TEL.
Todo aquel que esté de acordo cos nosos principios e que queira unirse será benvido.
A unión fai a forza. XUNTOS PO-DE-MOS
Cuca da Silva, Esrher Cuadrado e Inés Casal
Se queres coñecer a nova plataforma este é o seu enderezo:
http://plataformagallegainclusion.blogspot.com/

En Facebook:
http://www.facebook.com/home.php#!/profile.php?id=100000873629138

Noticias na Prensa:
Faro de Vigo. edición Arousa

Asociación de Personas con discapacidade en Rede: "SOMOS"


“SERVICIO DE ATENCIÓN VIRTUAL DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN EN MATERIAS Y CUESTIONES RELACIONADAS CON LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD (DIVERSIDAD FUNCIONAL).

Asesoramiento de forma virtual a través de voluntarios, de hecho ya tenemos asesoramiento psicológico y de apoyo afectivo, asesoramiento jurídico especializado en discapacidad, ayudas, subvenciones, paro, etc.,un asesor social de jubilaciones, invalidez, etc. y otra asesora estética para personas que han recibido quimioterapia, quemaduras, etc.

En la mayoría de los casos los integrantes de este colectivo lo que necesitan es contarle a otra persona sus problemas y necesidades de todo tipo, no sólo de discapacidad, también quieren desahogarse, ya que no suelen tener con quien hacerlo y el anonimato, además, les da fuerza para hacerlo.

El grupo lo viene realizando desde su creación, con unos resultados óptimos. Nuestra asociación es abierta a cualquier tipo de discapacidad y no especializada en un solo colectivo. En principio es una asociación virtual, aunque también disponemos ya de una sede desde donde se podrá informar presencialmente a los pacientes.

En estos momentos tenemos un grupo creado al efecto en Facebook, con 1.900 miembros de toda España y del extranjero, su enlace es: http://www.facebook.com/group.php?gid=114685411892893

Con este número de miembros es relativamente fácil expandirnos rápidamente, por toda España y Latino América.

Los beneficiarios de este proyecto son el colectivo de personas con discapacidad (diversidad
funcional), sin excluir a ningún otro colectivo que necesite los servicios de nuestra asociación.

En estos momentos existen en España unos cuatro millones de personas con discapacidad, legalmente reconocidas, pero este número es superior debido a que hay personas que, por vergüenza o ignorancia, no solicitan su certificado de discapacidad. Que les puede beneficiar en muchos sentidos y en diversas ocasiones.

En líneas generales la prestación de este servicio se concretará en los siguientes aspectos:

1. Facilitar el acceso de las Personas con Discapacidad en todos los ámbitos

2. Mejorar la atención virtual y telefónica a este colectivo, pues no existe en la actualidad nada parecido a nivel nacional.

3. Dar respuesta a las consultas y solicitudes realizadas por los propios interesados, tratando de dar solución y/o tramitación adecuada a las mismas.

4. Detectar y servir de entrada de posibles quejas, reclamaciones o trato inadecuado a las personas con discapacidad.

5. Ser fuente de Información de las principales demandas de las personas con discapacidad.

asociacionsomos@personascondiscapacidadenred.net
Teléfono Fijo – 925133170

Móvil - 669963241
Enlace: SOMOS

Cómo están las cosas con Arturo. Reclamaciones varias.

Pues mal, no puedo decir otra cosa.

El pasado sábado, el 7 de agosto recibimos por carta ordinaria una resolución de la Consellería de Educación en la que se determina que Arturo permanecerá en educación infantil en el curso 2010/2011.

El caso es que nosotros no hemos dado consentimiento para prorrogar la escolarización de Arturo en educación infantil, porque aunque entedemos que es una opción, o la mejor opción para Arturo en este momento, en la práctica, supone que Arturo pagaría la falta de previsión y organización de la Consellería de educación en la escolarización y organzación de recursos en el CEIP Salgado Torres, asimilándose su situación a la de otros menores y dejando de recibir apoyos individualizados y adaptados a sus necesidades, y por tanto incumpliendo de hecho su dictamen de escolarización y todo esto en unas condiciones contrarias a la legislación relativa tanto a educación infantil como a necesidades educativas especiales.

Por lo tanto, registramos el pasado 30 de abril un escrito en el que se reflejaba lo que acabo de decir y en el que recogíamos las condiciones que entendemos deberían cumplirse para autorizar la permanencia de Arturo en tercero de educación infantil.

Que no haya espacios para atención a la diversidad, que no se distribuyan los alumnos con NEE de forma equitativa, que no existan materiales, que no existan previsiones en cuanto a necesidades, metodología, estilo de aprendizaje de los alumnos escolarizados con TGD en el plan de atención a la diversidad del centro, que el centro no sea accesible, que a Arturo no se le evalue y a sus compañeros de aula si, que no nos faciliten información en relación a las medidas de acceso al curriculo es grave, y más estando Arturo escolarizado en un centro de escolarización preferente para escolares con TEA/TGD.

Que recibas una carta ordinaria el sábado 7 de agosto, en la que se comunica una resolución administrativa es además de irregular (la resolución salió de Santiago el 21 de julio, tienen 1o días para notificar y debe ser por correo certificado) una cabronada. Es de ser muy sinvergüenzas poner en el correo una notificación el jueves 5 de agosto. Y es de ser muy sinvergüenzas porque ante la resolución solo tenemos una vía: recurso de alzada y petición de suspensión de la ejecución de la resolución.

Para poder recurrir de forma efectiva (es decir, sin interferir en el inicio del curso escolar y sin perjudicar a Arturo) debíamos pedir la suspensión antes del 9 de agosto (lunes). Tienen un mes para resolver la suspensión, por lo tanto la resolución estaría lista el 9 de septiembre, y las clases empiezan el día 10. Es decir, nos han dejado un día y medio para poder redactar y presentar un recurso de alzada y una solicitud de suspensión de la resolución administrativa.

Si yo no llego a tener suficientes conocimientos, nos hubiese resultado imposible contratar un abogado un sábado por la tarde, para que el lunes estuviese redactado y presentado el recurso de alzada y la solicitud de suspensión. La palabra más suave que se me ocurre es abuso de poder, y por supuesto estamos totalmente indefesos, ante la administración educativa y el funcionariado al que pagamos todos, yo también.

Desconocemos qué va a pasar en septiembre, y qué medidas adicionales vamos a tomar. Intentaremos que las medidas que tomemos no salpiquen la normal incorporación de Arturo al curso escolar. Lo que sí que tenemos claro es que si nos obligan a presentar un Recurso Contencioso Administrativo valoraremos además iniciar los procedimientos oportunos para pedir responsabilidades personales a quien las tenga.

Estas son las medidas que hemos tomado desde el 7 de agosto.

Saludos,

Esther

recursodealzadapúblico

Comunicación a Fiscalía.
Información ACIS
Petición de apertura de expediente disciplinario
Ampliación de denuncia OPE
Ampliación de denuncia Agencia de Protección de datos
Nueva petición del expediente.
La Xunta Obliga a Repetir c..
Ampliación de denuncia parlamento gallego

ampliación de denuncia parlamento europeo
VALEDORPUBLICO

Denuncias por falta de accesibilidad

accesibilidad

Denuncia ante la Agencia española de protección de datos.

agencia público

Derecho de acceso al expediente escolar de nuestros hijos.

Queridos amigos,

Dando vueltas Eva Reduello y yo, al derecho que tenemos como padres a acceder al contenido del expediente académico de nuestros hijos, dictámenes de escolarización, informes psicopedágicos, evaluaciones e informaciones varias, sin perjuicio de acudir a los Tribunales de justicia, hemos estado analizando la legislación relativa a la protección de datos de carácter personal, en concreto la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, y los informes elaborados por la Agencia española de protección de datos a respecto de esta cuestión.
De dicho análisis concluimos cuestiones que entendemos de vuestro interés directo, por lo que os las hacemos llegar.

1. Es denunciable ante la Agencia Española de Protección de datos la negativa, por acción u omisión (silencio administrativo), a facilitar datos relacionados con la educación de nuestros hijos. Os extractamos parte del informe que podéis consultar en el siguiente enlace (http://www.agpd.es/portalwebAGPD/canaldocumentacion/recomendaciones/common/pdfs/documento-completo_colegios.pdf )



“En el supuesto de entrega de los datos referidos en la consulta a los padres del menor, así como a otros familiares.
Como ya se indicó con anterioridad, en el supuesto planteado nos encontraremos, con carácter general, ante una cesión o comunicación de datos de carácter personal, que deberá cumplir lo establecido en el artículo 11 de la Ley Orgánica 15/1999.
Dicho esto, el artículo 154 del Código Civil dispone que “Los hijos no emancipados están bajo la potestad del padre y de la madre”, añadiendo que “La patria potestad se ejercerá siempre en beneficio de los hijos, de acuerdo con su personalidad, y comprende los siguientes deberes y facultades (...) Velar por ellos, tenerlos en su compañía, alimentarlos, educarlos y procurarles una formación integral”.
En consecuencia, en lo que se refiere a los datos que guarden relación con las funciones de educación y formación establecidas en el citado artículo 154 del Código Civil, existe una norma con rango de Ley que habilita la cesión o comunicación de datos de carácter personal, por lo que la cesión de los datos académicos o psicopedagógicos que guarden directa relación con esos deberes formativos se encontraría amparada en el artículo 11.2 a) de la Ley Orgánica 15/1999 en relación con el artículo 154 del Código Civil.
Por otra parte, como se ha venido indicando, la habilitación se refiere a los titulares de la patria potestad y no a cualesquiera familiares, que únicamente podrían obtener los datos en caso de ejercer la tutela.
En consecuencia, en relación con los datos relacionados directamente con la educación y formación del menor, y en respuesta a las cuestiones planteadas, debe concluirse que será posible la cesión a cualquiera de los progenitores mientras ejerzan la patria potestad.”

2. Por otra parte, según se desprende del PLAN SECTORIAL DE OFICIO A LA
ENSEÑANZA REGLADA NO UNIVERSITARIA, elaborado por la Agencia española de protección de datos, en la mayoría de los casos, los centros escolares recaban y tratan
gran cantidad de datos personales de las familias y de los alumnos y, como ya se ha
especificado, al no facilitar la información del artículo 5 de la LOPD en los formularios
utilizados para recoger los datos personales o facilitar una información incompleta,
permite concluir que no disponen del consentimiento regulado por la normativa de
protección de datos para tratar los datos personales de sus alumnos y sus familias.
A modo de ejemplo, los siguientes tratamientos no necesitarían consentimiento: solicitud
de plaza escolar, del libro de escolaridad, gestionar las solicitudes de becas o la
expedición de los títulos académicos. Mención aparte merece el consentimiento necesario
para realizar otro tipo de tratamientos, tales como la publicación de fotos en los
anuarios, o la entrega de datos de alumnos a los museos cuando se plantea su visita
como una actividad extraescolar, en cuyo caso, es necesario contar con el consentimiento
exigido por la LOPD.
Finalmente añadir que, en general, la solicitud de datos personales por parte de los
centros escolares y la entrega de los mismos por parte de las familias, suele ser una
práctica tan habitual y generalizada que ambas partes creen que es un proceso natural
que se encuentra amparado por la legislación educativa. Esto, unido al desconocimiento
de la normativa de protección de datos, lleva a los centros a solicitar, paradójicamente,
autorización a los padres para realizar aquellos tratamientos cuya autorización
es obligatoria por imperativo legal, cuando precisamente, en tales casos, no es
necesario contar con el consentimiento del afectado.
Los interesados a los que se soliciten datos personales deberán ser previamente
informados, siendo constitutivo de una infracción la falta de información, de modo expreso, preciso e inequívoco:
a) De la existencia de un fichero o tratamiento de datos de carácter personal, de la finalidad
de la recogida de éstos y de los destinatarios de la información.
b) Del carácter obligatorio o facultativo de su respuesta a las preguntas que les sean planteadas.
c) De las consecuencias de la obtención de los datos o de la negativa a suministrarlos.
d) De la posibilidad de ejercitar los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición.
e) De la identidad y dirección del responsable del tratamiento o, en su caso, de su representante".

Dónde y cómo se denuncia.

https://www.agpd.es/portalwebAGPD/canalciudadano/denunciasciudadano/forma_efectuar_denuncia/index-ides-idphp.php

Régimen de infracciones y sanciones
1. Las infracciones se calificarán como leves, graves o muy graves.
2. Son infracciones leves:

1. No atender, por motivos formales, la solicitud del interesado de rectificación o cancelación de los datos personales objeto de tratamiento cuando legalmente proceda.
2. Proceder a la recogida de datos de carácter personal de los propios afectados sin proporcionarles la información que señala el artículo 5 de la presente Ley.

3.Son Infracciones graves:

1. Proceder a la recogida de datos de carácter personal sin recabar el consentimiento expreso de las personas afectadas, en los casos en que éste sea exigible.
2. El impedimento o la obstaculización del ejercicio de los derechos de acceso y oposición y la negativa a facilitar la información que sea solicitada.
3. Mantener los ficheros, locales, programas o equipos que contengan datos de carácter personal sin las debidas condiciones de seguridad que por vía reglamentaria se determinen.
4. Incumplir el deber de información que se establece en los artículos 5, 28 y 29 de esta Ley, cuando los datos hayan sido recabados de persona distinta del afectado.


4. Son infracciones muy graves:
1. No atender, u obstaculizar de forma sistemática el ejercicio de los derechos de acceso, rectificación, cancelación u oposición.

1.Las infracciones leves serán sancionadas con multa de 100.000 a 10.000.000 de pesetas.
2. Las infracciones graves serán sancionadas con multa de 10.000.000 a 50.000.000 de pesetas.
3. Las infracciones muy graves serán sancionadas con multa de 50.000.000 a 100.000.000 de pesetas.

Esperamos que esta información sirva para que allarnar el camino en la exigencia de los derechos que nos asisten como padres y tutores legales de nuestros hijos y que se nos niegan de forma sistemática por razón de su diversidad.
Quiero aprovechar esta nota para agradeceros de corazón a todos el apoyo, la colaboración y solidaridad mostrada conmigo y con mi hijo Arturo:), tanto aquí , como en correos personales, llamadas telefónicas y en facebook. :) ! gracias!
Esther

Plataforma Inclusión en el Pacto educativo de Estado: evaluando resultados


Queridos amigos,
Tenemos muchas cosas buenas que contaros, intentaremos hacerlo de la forma más clara y sencilla posible, así que iremos por partes.
PARTE 1.- El grupo Parlamentario Popular ( tal y como se comprometieron los parlamentarios en la reunión que mantuvimos con ellos el pasado 16 de febrero en el Congreso de los Diputados,) ha presentado una proposición no de ley en el Congreso de los diputados en la que se recogen los planteamientos de la Plataforma. Una proposición no de ley es un requerimiento del Parlamento al Gobierno, para que intervenga en un asunto. Es muy importante que la proposición se apruebe, y si fuese por unanimidad mejor que mejor. Por eso os pedimos que os dirijáis a los parlamentarios instándoles a que se vote con responsabilidad, ya que estamos hablando de derechos humanos, nosotras ya lo hemos hecho.
AVISO: ACABAMOS DE RECIBIR UN CORREO DE INMACULADA BAÑULS EN EL QUE NOS ACLARA QUE
"Por vuestros correos deduzco que no hemos explicado bien que la Proposición No de Ley presentada por nuestro Grupo Parlamentario fue debatida en la Comisión de Educación el pasado miércoles. Tras el debate y después de pactar una enmienda transaccional, fue aprobada por el resto de los Grupos por unanimidad."

PARTE 2.-
Como todos sabéis, el Pacto social y político por la educación no se firmó por falta de consenso político, a pesar de lo cual, el Ministro se comprometió a llegar a acuerdos para poner en marcha los objetivos recogidos en el pacto. El pasado 25 de mayo, en la Conferencia Sectorial de Educación, se han dado los primeros pasos. Este es el documento de la Conferencia Sectorial enlace. Las alusiones a la educación inclusiva son vagas e imprecisas, sobre todo en comparación con el documento del Pacto (enlace) pero sí que podemos decir que en este documento, que es un documento inicial de trabajo, aparece recogida una de las principales aspiraciones o peticiones de la Plataforma: que se establezcan programas de inversión directa en los colegios (gobierno central+comunidades autónomas) orientados a los niños con diversidad. Y esto es lo que se contempla con la extensión del plan PROA. Con una partida presupuestaria total de 500 millones de euros.
Nos hemos dirigido al presidente del CERMI, organización interlocutora en la Conferencia sectorial de educación, os dejamos la carta enlace
PARTE 3.-
Este apartado podemos denominarlo Orden de Ceuta y Melilla- carta de presidencia del Gobierno.
Además de manifestar nuestro malestar por escrito tanto a Presidencia del Gobierno como al Gabinete de Ministro de educación, como ya os habíamos contado, recibió Inma una llamada del Gabinete del Presidente, para interesarse en saber qué había pasado, evidentemente se les remitió de nuevo la carta firmada por el propio Jefe de Gabinete de Zapatero.
Qué medidas hemos tomado a este respecto:
· Denuncia ante el Comité de peticiones del Parlamento Europeo. Redactamos la siguiente entrada explicando este punto. Enlace. Os animamos a enviar vosotros también esta denuncia y a denunciar también la situación de vuestros hijos.
· Carta a los Presidentes de la Confederación autismo España, CERMI y FEAPS, informando de la situación e instándoles a tomar las medidas legales oportunas en relación a la Orden de Ceuta y Melilla.Enlace
Y os preguntaréis ¿ a mi en qué me influye la Orden de Ceuta y Melilla? Sencillo: las Comunidades autónomas se dedican a copiar y pegar, por lo que es muy probable que en cualquier Comunidad autónoma nos encontremos con algo igual o muy parecido.
Saludos a todos,
Eva Reduello, Inmaculada Cardona, Cuca da Silva, Esther Cuadrado.

Os documentos que entregamos no Congreso

Enderezo:
Libro Rojo de la Educación Española

 Medidas de intervención la educación inclusiva



Enderezo:
Medidas de intervención educativa

Os dereitos dos nosos fillos

Nas dúas últimas Escolas de Pais e Nais de BATA tratáronse dous temas de gran importancia de cara a coñecer os dereitos dos nosos nenos:
-Lexislación educativa
-Recoñocemento da minusvalía e da dependencia.
É de vital importancia para nós coñecer os dereitos que teñen os nosos fillos para así poder reivindicalos. Nestas Escolas de pais fixemos alusión a varios enderezos que queremos compartir con todos vós (de feito xa levan tempo incluídos na columna da dereita deste blog)

Enderezos:
Guía de Vantaxes e medidas de apoio

Trámites para obter as axudas

Lexislación educativa para nenos con NEE

Lexislación sobre Orientación Educativa

Vigalicia

Foro de Vida Independiente

Información sobre a lei de Dependencia

Con respecto a este último tema quero que coñezades a Dani, un neno malagueño que xa ten a prestación de Asistencia Persoal (AP), e que escoitades á nai, pois reflexa moi ben o que significa para eles o ter na súa vida un Asistente para Dani.
Mariola Rueda quere transmitirnos esta mensaxe: "Queríamos hacer este vídeo para difundir la importancia de la asistencia personal en los niños con diversidad funcional.... En cuatro minutos es imposible hacer ver todo lo que significa Fali para Dani, pero creo que sí que se puede comprobar lo que ha supuesto en la vida de Dani y en la familia..."


Enderezos
Autismo y modelo de la diversidad

Fotos da III Marcha pola Diversidade Funcional

powered by Blogger | WordPress by Newwpthemes