HEMOS TOCADO EL CIELO GRACIAS A NUESTROS DOS ÁNGELES!!!!!

Estamos haciendo balance de este fin de semana, sobre todo balance emocional. Demetrio y Antonio han superado su reto personal pero nosotros también.
No podíamos imaginarnos cuando nos embarcamos en esto lo que iba a significar, lo que íbamos a tener que trabajar, lo que íbamos a tener que aprender, pero sobre todo lo que íbamos a vivir.
Ha sido una experiencia única, emocionante, maravillosa... han sacado lo mejor de nosotros de nuestro interior, ver como hora tras hora ellos iban haciendo este sacrificio sobrehumano, sufriendo y sin parar de sonreirnos, siempre con palabras amables y cariñosas con nosotros, siempre alabando nuestro "buenhacer", siempre escuchándonos...
Lo más duro fue la noche, pero aquí comprobé de qué madera están hechas las familias de Por Dereito y las profesionales de la UAM que decidieron turnarse para que ellos no se quedasen solos en su camino ni un solo instante, ¡imaginaos!, no somos deportistas, más bien todo lo contrario, pero allí estaban algunos papis, mamis y chicas acompañando a Antonio y Demetrio, unas veces corriendo y otras andando. NO ME LO PODÍA CREER, y ellos sin dejar de sonreír y de piropearnos en el buen sentido de la palabra, allí estuvimos muchos, algunos más de 30 horas (pues el montaje y desmontaje también era parte del evento). Es bien cierto también que tuvimos unos apoyos inesperados durante buena parte de la jornada, recuerdo a Javier  de Orense ( con 20 horas de acompañamiento constante) y a José Luis de Santiago (con 75 km a cuestas), a los hermanos de Orense que a ratos corrían y a ratos grababan todo, a los chicos de Protección Civil...
Pero las horas iban pasando y llegó el amanecer, con el cansancio en el rostro de todos y todas, tras una noche especial, una noche con cantidad de anécdotas, una noche acompañada por sonrisas y lágrimas, por agotamiento y felicidad, una noche memorable en nuestras vidas. Pronto se acercaba el tan deseado final, 24 horas intensas con 157 km recorridos, con sus cuerpos agotados, y nosotros nos mirábamos y con los ojos nos decíamos ¿cómo puede ser? ¿cómo pueden dos chicos hacer esto por nosotros y nuestros hijos? ¿de qué madera están hechos?
Al cumplirse las 24 horas todos estábamos esperándolos en la meta, y cuando llegaron las lágrimas empezaron a rodar por nuestros rostros, eran lágrimas de felicidad, de emoción de incredulidad, de agradecimiento, los curiosos que por allí andaban debían de pensar que no estábamos bien de la cabeza, pero es que no era para menos, todos estábamos aturdidos, sin saber reaccionar, menos mal que Antonio dijo "venga que hay que hacer una foto de familia", el momento merecía esa foto y cientos de ellas más.
Durante el día y a pesar de un tiempo más bien lluviosos tuvimos mucha ayuda: a los Ingleses Club de Rugby (que hicieron el engorroso trabajo de ocuparse de los puestos de control), a la Agrupación de atletismo Mazí( jóvenes atletas que nos apoyaron por la tarde del sábado y el domingo a la mañana uniéndose al running), y a los 272 personas inscritas de todas las edades (desde bebés a abuelitos y abuelitas)...Así como las papis y mamis de Por Dereito, familiares, gente de ASPERGA y de BATA, los chicos y chicas de Conexiondance,El fisioterapeuta Tomás Caula, disculpadme si me olvido de alguien, pero es que la lista es muy largaaaaaaaaaaaa.
Nuestros superhombres pueden llevar tranquilamente y sin que nadie se sonroje, el apelativo de ángeles, ángeles protectores que han cambiado nuestra visión de la humanidad y que han dado esperanza y vitalidad a nuestras vidas, ¡no sabemos la verdad cómo agradecer todo esto, menudo ejemplo que nos habéis dado!
Gracias es poco, sólo deciros que a partir de ahora sois nuestros SOCIOS DE HONOR E HIJOS ADOPTIVOS DE POR DEREITO y si algo podemos hacer por vosotros sólo tenéis que decírnoslo. SIEMPRE ESTARÉIS EN NUESTROS CORAZONES, EN NUESTRAS MENTES Y EN NUESTRAS BOCAS. GRACIAS,  SOIS NUESTROS ÁNGELES

En breve pondré más fotos pues aún estamos recopilándolas. En esta podéis ver gran parte de nuestro equipazo y en el centro a nuestros héroes.
No os perdáis la entrada que sobre el running también ha hecho Antonio en su blog...nos ha dejado sin palabras: 24 horas por un sueño
Os dejo también los enlaces a algunas de las noticias de prensa.
La Voz de Galicia 17 de julio 
Faro de Vigo 17 de julio
La Voz de Galicia. Ourense. 17 de julio 
La Voz de Galicia. 19 de julio

Aspau, a nosa alma xemelga en Valencia

Temos uns grandes amigos en Valencia, non precisamente porque teñamos ido a festas xuntos, nin porque teñamos proxectos en común, pero si porque temos o mesmo sentir, e as nosas reivindicacións son as mesmas e hasta facemos festas de caracter similar para concienciar. Quero dende aquí mandarlles un afectuoso saúdo no nome da nosa asociación e darlles a noraboa publicamente polo que levan feito e polo que están a facer.
Seguide así, xuntos PODEMOS, podemos cambiar o sentir da sociedade cara aos nosos fillos e xuntos podemos berrar ben alto para que as cousas comecen a cambiar de unha vez por todas.
Aquí vos deixo algunhas das cousas nas que están a traballar en ASPAU:

FESTA DA CONCIENCIACIÓN DO AUTISMO

MESA INFORMATIVA DO 2 DE ABRIL


O PALAU DA MÚSICA DE VALENCIA ILUMINOUSE DE AZUL POLO AUTISMO


ENLACE: ENTREVISTA NA TELEVISIÓN MUNICIPAL VALENCIANA

ENLACE: ARTIGO NO PERIÓDICO EL MUNDO

ENLACE: ARTIGO NO PERIÓDICO LEVANTE "EL GRITO DEL AUTISMO"

REIVINDICACIÓNS DE ASPAU QUE TAMÉN FACEMOS NOSAS:

"1- Un protocolo de Detección temprana por pediatras a los 18 y 24 meses, con derivación inmediata y sin listas de espera al neuropediatra.

2- Tras diagnóstico, sin las esperas actuales en neuropediatria, inicio de tratamientos intensivos de Sanidad, eliminando el limite de los 7 años y siempre bajo criterio del neuropediatra.

3- Establecer un protocolo que garantice su intensidad y calidad, con formación y participación de la familia.

4- Aumento en calidad y número de aulas de primaria y secundaria, y profesionales con formación específica que favorezcan la inclusión educativa efectiva.

5- Hacer efectiva la Ley de Dependencia en presupuesto y aplicación, y que la figura del asistente personal no tenga límites por razón de edad

6- Proveer de recursos adecuados para la vida adulta, una gran olvidada, en forma de empleo con apoyo, más centros de atención, talleres ocupacionales, viviendas tuteladas, promoviendo la inclusión social.

7- La creación del Grupo de Estudio de Autismo de la Comunidad Valenciana, participado por Gobierno Valenciano, Asociaciones y Expertos, que elaborará y supervisará un Plan Integral de Autismo.

8- Coordinación en el abordaje del autismo entre las Consellerias de Sanidad, Educación y Bienestar Social.
"

Por todo isto queremos darvos un premio, un premio ao voso esforzo e ben facer, unha aperta.

Autora do artigo: Cuca da Silva (Presidenta de Por Dereito)

IU tamén nos apoia públicamente!

Diario de Arousa
Viernes día 4 de septiembre
Fajardo insta a Tomás Fole a pronunciarse sobre la retirada de BATA del aula de A Lomba
OLALLA B.B. > VILAGARCÍA
Juan Fajardo, portavoz de IU. El portavoz de Izquierda Unida, Juan Fajardo, insta al edil del Partido Popular, Tomás Fole, a pronunciarse sobre la decisión de la Xunta de Galicia de retirar a BATA del aula estable para niños con trastornos del espectro autista ubicada en el colegio de A Lomba. “Hace unos meses se reunió con los padres de “Por Dereito” para ofrecerle su apoyo sin fisuras y ahora está callado y con la cabeza baja para mantener su chiringuito. Le exijo que se manifieste”, señaló el político vilagarciano.Para Fajardo, la Consellería de Educación “se equivoca” al asumir la gestión directa del aula y al poner al frente del mismo a funcionarios del servicio educativo porque “los profesores no están preparados para atender a estos niños y la Xunta lo sabe”. Pero el líder izquierdista incluso va más allá y asegura que “intuimos que el gobierno gallego podría tener intención de utilizar las plazas de BATA para un supuesto clientelismo”.Por todo ello, el líder de IU anunció que supervisirá el funcionamiento del aula estable de A Lomba para que los niños no se vean perjudicados por la política de la Xunta. “Los alumnos experimentaron muchos avances durante el año anterior y ahora la Consellería de Educación los abandona a su suerte. Desde IU no pensamos permitirlo”, asegura.Además, la formación que lidera Juan Fajardo se sumará a cualquier movilización que convoquen los padres de “Por Dereito”, colectivo que promovió la creación del aula estable. “Todos los ediles de IU firmamos el manifiesto que exige la continuidad de BATA y tenemos un contacto constante con la asociación. Si se movilizan nos sumaremos, y trabajaremos por sumar más apoyos.Y es que la solución que defiende el portavoz de Izquierda Unida para el aula estable es el mantenimiento del convenio con la asociación sin ánimo de lucro durante este año “y a partir de ahí la administración debe trabajar para dotar de capacidad pública a los profsionales de BATA”, dice.Reunión > Por otra parte, los padres del colectivo “Por Dereito” se reunirán hoy en el centro de día que BATA regenta en A Laxe para estudiar las medidas que tomarán en protesta por la decisión de la Xunta de Galicia.El colectivo lamenta que, a día de hoy, no han recibido ninguna comunicación oficial por parte de la Consellería de Educación. Los padres defienden la continuidad de la asociación para garantizar el derecho a la educación de sus hijos en igualdad de condiciones.

Gracias Fajardo polas túas palabras. Debo engadir que hai persoas do PP que nos está a apoiar pero que están atopando cun muro infranqueable na Consellería de Educación, os motivos soamente os coñecen as persoas que neste momento gobernan esta entidade, pero que non se esquezan que as leis están por encima deles e que a Inclusión é un principio básico do noso regulamento en educación. Para que este principio se faga efectivo é necesario primeiro contar con profesorado de apoio e logo que este esté suficientemente formado. Están tamén incumplindo a Convención de persoas con discapacidade e a Constitución.Creo que me estou explicando con suficiente claridade e non fan falla mais verbas...
A presidenta de Por Dereito

O BNG APOIA A PORDEREITO

DIARIO DE AROUSA


Jueves, 3 de Septiembre de 2009
Lobeira asegura que la Xunta busca “aforrar cartos” con la retirada de BATA de A Lomba
OLALLA B.B. > VILAGARCÍA

Bieito Lobeira, portavoz del BNG en el Parlamento, solicitará una reunión con el conselleiro de Educación, Jesús Vázquez, para exigirle que retifique en su decisión de retirar a los profesores de BATA del aula estable de A Lomba. Además, invita a los padres de Por Dereito a ir a la próxima sesión plenaria. La decisión de la Xunta de asumir directamente la gestión del aula para niños autistas ubicada en el CEIP A Lomba responde según el diputado nacionalista Bieito Lobeira “a unha estratexia para aforrar en servizos educativos”.
El portavoz del BNG en el Parlamento está muy molesto con esta medida y por ello solicitará una reunión con el conselleiro de Educación, Jesús Vázquez, para exigirle que rectifique. “Saben perfectamente que o sistema ten carencias e que os profesores non están preparados para atender aos nenos con este trastorno. A pesar de que xa llo dixero así pais, sindicatos e mestres eles mantéñense firmes nunha suposta defensa da educación pública que ninguén cre vindo de que ven”.
En este sentido, Lobeira señala que “o BNG sempre defenderá a educación pública, pero neste caso hai que ser conscentes do problema. Nós propoñemos unha solución por prazos: Primeiro hai que renovar o convenio con BATA e logo iniciar un proceso paralelo de formación do profesorado en materia de autismo do que se poden encargar os profesionais desta asociación”, dice.
Además, el diputado del BNG, que también preside la Comisión de Educación y Cultura del Parlamento, asegura que “si que existen maneiras de manter legalmente no sistema de ensinanza público convenios con asociacións privadas. Un exemplo é a iniciativa Prescolar na casa. O que pasa é que a Xunta non ten vontade, porque así quítase o problema de enriba”.
Por ello, Lobeira asegura que “o BNG sumarase a todas as movilizacións que convoquen os pais do colectivo “Por Dereito”. Eles entenden a nosa postura e nós apoiámolos por completo”

Unha vez mais temos que agradecerlle de todo corazón a Lobeira e o seu grupo político a súa capacidade de entendemento. Eles si que comprenden perfectamente as carencias do sistema educativo cara aos nosos nenos, e teñen moi claro que teñen DEREITOS e de momento tal como está o panorama na educación en Galicia só temos esta vía, a aula estable, hasta que a formación do profesorado en autismo no noso país sexa unha realidade.
Claro que iremos ao Parlamento e escoitaremos o que os distintos grupos políticos pensan desta desastrosa decisión da nova Xunta.
A presidenta de Por Dereito
Hoxe temos outra noticia na prensa deixovos aquí o enlace

La Voz de Galicia

A Convención dos Dereitos das Persoas Con Diversidade Funcional

Un notable membro do Foro de Vida Independente, José Antonio Nóvoa Romay, acaba de deixarnos este mensaxe de apoio no correo do blog. Moitas grazas José Antonio.
Cuca

Estimados padres,
Como sabéis, la Convención de Naciones Unidas de los derechos de las personas con diversidad funcional, que España ha suscrito, reconoce en su Art. 24 el derecho de las personas con discapacidad a la educación, sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, para lo cual el Estado (en este caso la Xunta de Galicia) debe asegurar un sistema de educación que sirva para:
“Desarrollar plenamente el potencial humano y el sentido de la dignidad y la autoestima y reforzar el respeto por los derechos humanos, las libertades fundamentales y la diversidad humana;
Desarrollar al máximo la personalidad, los talentos y la creatividad de las personas con discapacidad, así como sus aptitudes mentales y físicas;
Hacer posible que las personas con discapacidad participen de manera efectiva en una sociedad libre.”
Y creo que esto es lo que pedís las madres y padres de POR DEREITO: que se respeten os Derechos Humanos de vuestros hijos, dando cumplimiento a la Convención y posibilitando así que los niños se desarrollen al máximo de sus posibilidades personales, y no simplemente al máximo de unos exiguos o irrisorios recursos.
Ánimo Por dereito!
Saludos,

José Antonio Nóvoa Romay
Miembro del Foro de Vida Independiente
Enlaces:
Foro de Vida Independiente
Derechos Humanos ¡Ya!: Convención de la ONU

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