GuíaSalud. Información para pacientes sobre el Trastorno del Espectro Autista en Atención Primaria..
, Etiquetas
Acaba de saír esta guía para informar ás familias do proceso de detección, diagnóstico e intervención das persoas con trastorno de espectro autista.
Podedes lela neste enderezo:
Guía de salud. Información para pacientes sobre el trastorno del espectro autista en Atención Primaria
O que nela aparece da a sensación de todo funciona correctamente, que si tes un fillo con sospeitas de TEA o pediatra e os servizos médicos especializados vante por no camiño...
Nada mais lonxe da realidade o que vivimos en Galicia. Cada un dos integrantes de Por Dereito e cada unha das familias que temos no Proxecto de Acollida podería contar a súa peregrinaxe por un sen fin de servizos e o tempo que perdemos ( tan valioso e necesario para unha intervención temperá) para ademais en moitos casos non obter respostas válidas. É DE VERGONZA!!!!
Vou por algúns exemplos ilustrativos uns mais escandalosos que outros pero todos moi decepcionantes:
- Neno con 2 anos, a familia ten sospeitas, fala co pediatra e derívao a neuropediatría, fanlle moitas probas diagnósticas, nada da positivo, entón como conclusión o neuropediatra di que pode ser un TEA ou un Trastrono da Linguaxe. A familia pide un diagnóstico claro, entón o médico dille que non teñen recursos para o seu diagnóstico e que o mellor é que vaian a unha asociación e que llo diagnostiquen alí. Así o fai a familia pero ten que esperar 8 meses, xa que a asociación ten lista de espera. Por fin chega o día, o diagnóstico é TEA e pagando ( uns 250 euros) podes comezar as terapias coa asociación, 30 euros sesión. Total 1 ano de atención temperá perdido, e un diagnóstico previo pago ( ¿ e si non tes cartos para pagar isto, que pasaría con ese neno/a?).
- Nena con 2 anos, a familia sospeita de que algo pasa, o pediatra dálles repostas do tipo " se non fala é porque non ten nada que dicir", "non vexo motivo de preocupación"... A familia busca outras respostas e por fin pagando a outro pediatra derívana a neuropediatría, a partires de aquí o proceso é similar ao anterior. ¿ E que pasaría se a familia queda satisfeita coa resposta do primeiro pediatra? ¿canto tempo pasaría antes de que alguén volvera a ter sospeitas?
- Neno de 9 anos, leva varios anos acudindo a neuropediatría por outro problema de saúde, pero ninguén detecta, nin no colexio, nin en servizos médicos que o neno ten un TEA. A nai sabe que algo non funciona ben pero descoñece o tema, en neuropediatría alguén lle di tras 6 anos acudindo alí que pode ser que teña TEA, comeza a falar con Por Dereito e baixo a nosa guía comeza a pedir un diagnóstico claro, por fin vai a unha asociación e recibe o diagnóstico de TEA. Conclusión 6 anos perdidos de intervención e moitos disgustos para esta familia que poderían evitarse si se fixeran ben as cousas. Por certo no colexio non querían oír falar desa sospeita, cando os indicios eran moi claros.
- Mozo de 18 anos. Remata secundaria sen certificado, vai a secundaría para adultos pero probablemente non poida aprobar. A familia non sabe que vai facer con el. Ten varios papeis que poñen que hai sospeitas de TEA, asistiu dende moi pequeno a revisións periódicas de neuropediatría pero nunca lle deron un diagnóstico. Agora que será deste mozo???? Ninguén os orientou adecuadamente: nin os servizos sociais, nin os médicos, nin os educativos. A quen terían que pedirlle os pais responsabilidades???? A primeira noticia que temos de el e través dunha monitora dun concello pois nunha actividade presentou unha conduta moi agresiva e ela decidiu poñerse en contacto con nós. NON HAI DEREITO!!!!!!
Poderíamos seguir así indefinidamente pero como conclusións vamos dicir que:
- Os pediatras descoñecen que é un trastorno do espectro autista polo que non derivan moitas veces aos nenos. A detección falla en atención primaria
-Os especialistas en neuropediatría non teñen recursos para diagnosticar un TEA,e moitas veces non orientan ás familias a onde teñen que ir para obter un diagnóstico. Pero o mais escandaloso é que a inspección educativa di que non lle vale un diagnóstico dunha asociación, polo que moitos nenos pasan pola etapa educativa sen apoios nin intervención adecuada ás súas características. O diagnóstico so se obtén previo pago nunha asociación especializada.
- Non hai atención temperá especializada, de feito fai moi pouco tempo que existe a atención temperá na zona de Arousa, pero si as familias son derivadas a ela polos servizos médicos, os especialistas deste servizo dinlle ás familias que non é necesario un diagnóstico, que o importante é estimulalos, que as etiquetas son contraproducentes. Isto supón a perda de anos moi valiosos para a intervención especializada, ademais so contan con tres persoas para atender mais de 100 nenos de todo tipo e non teñen idea de como traballar cun neno con TEA. A atención temperá é deficitaria e non especializada
- Nos colexios nin os departamentos de orientación, nin os mestres, nin sequera os equipos de orientación específicos teñen instrumentos nin formación para o diagnóstico nin a intervención e ademais en moitos casos rexeitan a axuda das asociacións especializadas xa que o consideran un intrusismo!!!!! Educación non ten instrumentos para o diagnóstico, falta formación para a intervención e a detección e os recursos humanos son escasos.
- Se unha familia non ten recursos económicos o seu fillo non terá diagnóstico nin terapias especializadas.Os costes do diagnóstico e da intervención teñen que pagalos as familias teñan recursos ou non.
- Por si isto non fora pouco os sindicatos defenden o dereito do profesor a escoller praza de substituto na súa quenda sen ter en conta a especialidade, isto supón que exista profesorado de apoio nos colexios que nin sequera ten a especialidade de audición e linguaxe ou pedagoxía terapéutica, pode ser que estas prazas estean ocupadas por profesores de inglés, educación física ou música. O profesorado de apoio non ten porque ter as especialidades de mestres de AL ou PT
A guía é fantástica, pero está moiiiiiii lonxe da realidade que vivimos as familias de nenos e nenas con TEA, de feito por iso Por Dereito puxo en marcha o Proxecto de Acollida e de verdade que cada día quedamos mais impresionados polos calvarios das familias. As cousas teñen que cambiar!!!!
