GuíaSalud. Información para pacientes sobre el Trastorno del Espectro Autista en Atención Primaria..
Acaba de saír esta guía para informar ás familias do proceso de detección, diagnóstico e intervención das persoas con trastorno de espectro autista.
Podedes lela neste enderezo:
Guía de salud. Información para pacientes sobre el trastorno del espectro autista en Atención Primaria
O que nela aparece da a sensación de todo funciona correctamente, que si tes un fillo con sospeitas de TEA o pediatra e os servizos médicos especializados vante por no camiño...
Nada mais lonxe da realidade o que vivimos en Galicia. Cada un dos integrantes de Por Dereito e cada unha das familias que temos no Proxecto de Acollida podería contar a súa peregrinaxe por un sen fin de servizos e o tempo que perdemos ( tan valioso e necesario para unha intervención temperá) para ademais en moitos casos non obter respostas válidas. É DE VERGONZA!!!!
Vou por algúns exemplos ilustrativos uns mais escandalosos que outros pero todos moi decepcionantes:
- Neno con 2 anos, a familia ten sospeitas, fala co pediatra e derívao a neuropediatría, fanlle moitas probas diagnósticas, nada da positivo, entón como conclusión o neuropediatra di que pode ser un TEA ou un Trastrono da Linguaxe. A familia pide un diagnóstico claro, entón o médico dille que non teñen recursos para o seu diagnóstico e que o mellor é que vaian a unha asociación e que llo diagnostiquen alí. Así o fai a familia pero ten que esperar 8 meses, xa que a asociación ten lista de espera. Por fin chega o día, o diagnóstico é TEA e pagando ( uns 250 euros) podes comezar as terapias coa asociación, 30 euros sesión. Total 1 ano de atención temperá perdido, e un diagnóstico previo pago ( ¿ e si non tes cartos para pagar isto, que pasaría con ese neno/a?).
- Nena con 2 anos, a familia sospeita de que algo pasa, o pediatra dálles repostas do tipo " se non fala é porque non ten nada que dicir", "non vexo motivo de preocupación"... A familia busca outras respostas e por fin pagando a outro pediatra derívana a neuropediatría, a partires de aquí o proceso é similar ao anterior. ¿ E que pasaría se a familia queda satisfeita coa resposta do primeiro pediatra? ¿canto tempo pasaría antes de que alguén volvera a ter sospeitas?
- Neno de 9 anos, leva varios anos acudindo a neuropediatría por outro problema de saúde, pero ninguén detecta, nin no colexio, nin en servizos médicos que o neno ten un TEA. A nai sabe que algo non funciona ben pero descoñece o tema, en neuropediatría alguén lle di tras 6 anos acudindo alí que pode ser que teña TEA, comeza a falar con Por Dereito e baixo a nosa guía comeza a pedir un diagnóstico claro, por fin vai a unha asociación e recibe o diagnóstico de TEA. Conclusión 6 anos perdidos de intervención e moitos disgustos para esta familia que poderían evitarse si se fixeran ben as cousas. Por certo no colexio non querían oír falar desa sospeita, cando os indicios eran moi claros.
- Mozo de 18 anos. Remata secundaria sen certificado, vai a secundaría para adultos pero probablemente non poida aprobar. A familia non sabe que vai facer con el. Ten varios papeis que poñen que hai sospeitas de TEA, asistiu dende moi pequeno a revisións periódicas de neuropediatría pero nunca lle deron un diagnóstico. Agora que será deste mozo???? Ninguén os orientou adecuadamente: nin os servizos sociais, nin os médicos, nin os educativos. A quen terían que pedirlle os pais responsabilidades???? A primeira noticia que temos de el e través dunha monitora dun concello pois nunha actividade presentou unha conduta moi agresiva e ela decidiu poñerse en contacto con nós. NON HAI DEREITO!!!!!!
Poderíamos seguir así indefinidamente pero como conclusións vamos dicir que:
- Os pediatras descoñecen que é un trastorno do espectro autista polo que non derivan moitas veces aos nenos. A detección falla en atención primaria
-Os especialistas en neuropediatría non teñen recursos para diagnosticar un TEA,e moitas veces non orientan ás familias a onde teñen que ir para obter un diagnóstico. Pero o mais escandaloso é que a inspección educativa di que non lle vale un diagnóstico dunha asociación, polo que moitos nenos pasan pola etapa educativa sen apoios nin intervención adecuada ás súas características. O diagnóstico so se obtén previo pago nunha asociación especializada.
- Non hai atención temperá especializada, de feito fai moi pouco tempo que existe a atención temperá na zona de Arousa, pero si as familias son derivadas a ela polos servizos médicos, os especialistas deste servizo dinlle ás familias que non é necesario un diagnóstico, que o importante é estimulalos, que as etiquetas son contraproducentes. Isto supón a perda de anos moi valiosos para a intervención especializada, ademais so contan con tres persoas para atender mais de 100 nenos de todo tipo e non teñen idea de como traballar cun neno con TEA. A atención temperá é deficitaria e non especializada
- Nos colexios nin os departamentos de orientación, nin os mestres, nin sequera os equipos de orientación específicos teñen instrumentos nin formación para o diagnóstico nin a intervención e ademais en moitos casos rexeitan a axuda das asociacións especializadas xa que o consideran un intrusismo!!!!! Educación non ten instrumentos para o diagnóstico, falta formación para a intervención e a detección e os recursos humanos son escasos.
- Se unha familia non ten recursos económicos o seu fillo non terá diagnóstico nin terapias especializadas.Os costes do diagnóstico e da intervención teñen que pagalos as familias teñan recursos ou non.
- Por si isto non fora pouco os sindicatos defenden o dereito do profesor a escoller praza de substituto na súa quenda sen ter en conta a especialidade, isto supón que exista profesorado de apoio nos colexios que nin sequera ten a especialidade de audición e linguaxe ou pedagoxía terapéutica, pode ser que estas prazas estean ocupadas por profesores de inglés, educación física ou música. O profesorado de apoio non ten porque ter as especialidades de mestres de AL ou PT
A guía é fantástica, pero está moiiiiiii lonxe da realidade que vivimos as familias de nenos e nenas con TEA, de feito por iso Por Dereito puxo en marcha o Proxecto de Acollida e de verdade que cada día quedamos mais impresionados polos calvarios das familias. As cousas teñen que cambiar!!!!
Esta parte non está ben. Se hai mestres nos centros que imparten docencia fora da súa especialidade, estes non son substitutos, son mestres que acaban de aprovar as oposicións e non obtiveron praza na súa especialidade. Os substitutos só poden dar clase na súa ou súas especialidades respectivas.
Por si isto non fora pouco os sindicatos defenden o dereito do profesor a escoller praza de substituto na súa quenda sen ter en conta a especialidade, isto supón que exista profesorado de apoio nos colexios que nin sequera ten a especialidade de audición e linguaxe ou pedagoxía terapéutica, pode ser que estas prazas estean ocupadas por profesores de inglés, educación física ou música.
Tes toda a razón anónimo, pero si no caso dos interinos e como ti ben dis dos profesores pendentes de pasar o ano de prácticas. De calquera das maneiras isto é inaceptable!!!!